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Le no-verbal dans la relation duelle
La relation duelle. Atelier A

La communication ultime : le non-verbal en soins palliatifs

Nicole Giroux

Texte intégral

  • 1 Voir De M’Uzan, M. (1977). De l’art à la mort. Paris. Gallimard.

1Le non-verbal occupe une place importante dans la communication humaine. Durant les premiers moments de la vie, il préside à la constitution des liens les plus significatifs. Tout au long de la vie. il accompagne l’expression langagière. À la fin de la vie, il vient parfois envahir tout l’espace de communication pour se substituer à la parole, aider le mourant à se « mettre au monde »1 puis à s’en détacher.

2On connaît peu de chose de la communication non-verbale en fin de vie. Cette présentation traite du non-verbal comme substitut à la communication verbale dans le contexte des soins palliatifs. Elle se veut une première réflexion sur ce phénomène, réflexion élaborée à partir de la littérature sur le non-verbal, particulièrement dans les organisations de soins, et aussi à partir des récits des intervenants du domaine.

3Après avoir défini les soins palliatifs, décrit le contexte de fin de vie, le corps sera présenté comme médium expressif de l’engagement des participants. Par la suite, les comportements non-verbaux en soins palliatifs seront dépeints à partir des catégories développées dans la littérature. Différentes dimensions seront ainsi explorées tant du point de vue du patient que de celui des intervenants qui ensemble partagent, dans cette communication du corps, les derniers instants d’une vie et lui donnent sens. En conclusion, la nécessité d’un partage et d’un développement des connaissances sur la communication non-verbale en soins palliatifs sera discutée.

Les soins palliatifs : un projet humaniste, une organisation complexe

4À la fin des années soixante, est né le Mouvement des soins palliatifs qui, dans une perspective humaniste, se veut une alternative à l’isolement et à l’euthanasie (Stoddard, 1978). Deux courants sont nés simultanément pour offrir des services aux mourants et faire la promotion d’une mort dans la dignité : en Angleterre, sous l’initiative du docteur Cecily Saunders ; aux États-Unis grâce à l’action du docteur Elisabeth Kübler-Ross (Gendron et Carrier, 1997). Le Mouvement a par la suite essaimé partout dans le monde. Dans les années qui viennent, on peut s’attendre à ce que ce Mouvement se développe encore et s’institutionnalise à cause du vieillissement de la population.

5Le terme soins palliatifs désigne les soins de confort physique (en particulier de contrôle de la douleur), de soutien psychologique et d’accompagnement spirituel. Ils prennent plusieurs formes organisationnelles : l’unité spécialisé en hôpital, les services dispensés par une équipe volante dans différents départements (comme le service d’oncologie), les cliniques externes spécialisées et les services à domicile. Les soins palliatifs constituent un défi organisationnel important. Il s’agit de coordonner les activités d’un grand nombre de participants suivant une « trajectoire » (Glaser et Strauss, 1966) difficilement prévisible (spécificité de chaque maladie et contexte familial), dans un environnement de travail marqué par le stress et la souffrance (Goldenberg, 1988).

6La communication y occupe une place centrale. Pour tous ceux qui dispensent les soins palliatifs (« aidants naturels », bénévoles, personnel infirmier et médical, travailleurs sociaux, psychologues et prêtres), il est nécessaire de bien décoder les messages du patient pour intervenir adéquatement. Il est aussi essentiel de lui envoyer des messages affirmant qu’on le reconnaît comme sujet à part entière, toujours vivant, et non comme un « objet de soins » que la science ne peut guérir. En soins palliatifs, la communication soulève avec urgence, pour tous les intervenants, les questions fondamentales du sens de la vie, des relations interpersonnelles et de l’efficacité professionnelle (de M’Uzan, 1977 ; Rosemblum, 1993). En fait, comme le souligne Éric Desforges (1991. 3), « La maladie mortelle est un moment d’intenses relations et de communications » et la communication peut même, selon, lui, y être considérée comme un soin de base.

La phase terminale, un processus paradoxal de transformation

7La phase terminale est une période de changement considérable. La communication passe graduellement du verbal au non-verbal. Le corps est alors le médium et le message des attitudes, des émotions, des sentiments vécus.

8Comme le soulignent Vanotti et Céli-Gennart, la maladie est un « processus corporel qui a pour caractéristique de constituer une atteinte du sujet » (1999, 115). La personne gravement malade voit son identité, sa conscience de soi et sa place dans le monde transformées. Le mourir fait passer l’individu d’un être vivant, debout, en mouvement et parlant à l’état de corps mort, couché, inerte et silencieux. Entre ces deux états, un changement paradoxal se produit. D’une part, on remarque une atténuation, une perte de capacités physique, intellectuelle et relationnelle, et d’autre part, on constate une intensification de la sensibilité du corps, une importante prise de conscience de soi et de la vie ainsi qu’un besoin d’affirmation des engagements.

9Dans ce cheminement du mourir, le malade est actif. Il réalise une multitude de tâches. Par la réminiscence, il fait le bilan de son existence pour lui donner sens. Lorsqu’il le peut, il met en ordre les affaires en cours, essaie de régler les « questions en souffrance », de réaffirmer ses attachements et de faire ses adieux (Kübler-Ross, 1975, 1995.1998). En somme, il tente alors de s’affirmer dans l’unicité de sa relation au monde et aux autres. En même temps débute, pour lui, une démarche de détachement des êtres et des choses pour se préparer au dernier passage de sa vie.

10Ce processus a fait l’objet de descriptions dans des textes classiques comme l’Ars moriendi ou le Bardo Thodôl. Plus récemment, il a été décrit par des observateurs dans ses diverses dimensions. Au niveau physique, le mourir est présenté comme le déclin progressif de l’énergie, de l’acuité des sens, des fonctions corporelles menant à une complète dépendance (Longaker, 1997 ; Lustbader, 1991) et ultimement à une rupture fatale du cycle de l’oxygène (Nuland, 1994). Au niveau psychologique, on décrit les réactions émotives à la perte de relations, de contrôle et d’identité (Sourkès, 1982). Ces émotions prennent diverses formes : le refus et l’isolement ; l’irritation et le marchandage ; la dépression de l’adieu et le chagrin préparatoire ; l’acceptation-résignation (Kübler-Ross, 1975). Au niveau spirituel, le mourant passerait à travers trois phases : le chaos marqué par la détresse et la régression, le laisser-aller du soi et de l’attachement au monde et finalement la sérénité de la transcendance (Dowling Sing, 1998).

11Bien sûr, la trajectoire du mourir varie selon chaque personne, son histoire, son état, ses ressources et aussi ses modes particuliers d’adaptation. Néanmoins, il faut souligner que le mourir est un acte social qui se réalise dans la proximité avec d’autres humains, dans un contexte institutionnel comportant des règles et une certaine définition du « bien mourir » (Seale. 1998). Les partenaires sont donc confrontés à une situation difficile. Ils ont souvent peu d’expérience du mourir et la société, tout en ayant des niveaux d’exigences élevés sur la « performance » attendue, leur fournit peu de modèles et de supports à la communication.

12La communication s’y inscrit donc dans une double tendance. D’une part, il y a un désir accru de communication, pour décrire les besoins de soins et pour exprimer les émotions envahissantes, et, d’autre part, au fur et à mesure de la progression de la maladie, un besoin grandissant, pour le patient, de solitude et de silence. C’est pourquoi Kübler-Ross (1974/1999) parle d’une évolution du langage. Au départ, les partenaires utilisent le langage ordinaire puis ils passent fréquemment au langage symbolique qui permet de parler de l’angoisse du mourir. Vient ensuite le « dialogue en monologue » où les intervenants tentent de formuler pour le patient ce qu’il veut dire lui laissant la possibilité de valider l’énoncé de la main ou du regard.

13Graduellement, la communication informative fait place à la communication expressive et relationnelle (Goldenberg, 1991). Or, comme le soulignent Palmer et Simons (1995) la relation s’établit surtout à travers les échanges rapides et subtils qui ont lieu dans des canaux non-verbaux. Ce passage au non-verbal est accentué par la difficulté grandissante du patient à utiliser le langage pour des raisons d’ordre physique, cognitif, psychologique tels que : difficultés d’élocution, fatigue qui oblige le patient à préserver le peu d’énergie qui lui reste pour sa propre survie, douleur qui force au repliement sur soi, trouble de la mémoire, confusion, démence, pré-comas et comas, attitude stoïque qui cache le déni, émotivité qui ne parvient pas à s’exprimer. En fait, comme l’affirme Pillot (1991), quand les mots atteignent la limite du dicible c’est le langage du corps qui parle : « les mots peuvent être trop lourds ou trop vains, et le corps prend alors la relève. Le malade perçoit comme une antenne, les multiples attitudes de ceux qui l’entourent, un regard qui se détourne, une expression d’angoisse... »tout me fait vibrer dans les attitudes des autres » La communication passe alors par le non-verbal, gage d’un contrat tacite, d’une reconnaissance, ne serait-ce que dans le silence, le regard ou le geste. »

14On passe à l’univers de l’analogique où la communication devient la rencontre de deux corporéités (Vinit, 1999). Le corps, incarnation de la présence au monde, objet percevant et perçu, lieu de l’expressivité (Caune, 1997) devient alors l’ultime médium de relation. Cependant, la maladie transforme la relation au monde et à son corps du patient (Chirpaz, 1963). Ce corps qu’il prenait pour acquis dans l’action quotidienne devient centre de l’attention, objet d’inquiétude, message de danger (Salamagne, 1991).

15Pour ses partenaires, son corps est porteur de multiples messages. Ceux-ci entrent en contact avec le corps asthénique de l’épuisé, le corps figé du dépressif, le corps contracté et plaintif de l’anxieux. Ils sont les témoins de l’inscription physique des émotions : la peur qui immobilise, l’anxiété et la colère qui augmentent l’activité physique, la tristesse qui ralentit, les pleurs qui calment l’agitation, le rire qui rehausse le tonus musculaire (Sivadon et Fernandez-Zoïla, 1986).

16Ces échanges entre soignants et soignés, comme la plupart des messages non-verbaux, sont émis, reçus et répondus le plus souvent au niveau préconscient (Davis, 1971). Moins codifiée, la communication non-verbale comporte une part plus grande d’ambiguïté. Il apparaît donc nécessaire de mieux comprendre comment ces messages signifients en soins palliatifs.

Le non-verbal, un message composite formant une « gestalt »

  • 2 La proxémique pour lu distance, la kinésique pour les mouvements, la posture ; l’haptique pour le t (...)

17La littérature sur la communication non-verbale fragmente celle-ci en ses différents éléments pour en faire des domaines d’étude particuliers2. Pourtant, la majorité des auteurs s’entendent pour dire que le sens n’est compréhensible que lorsqu’on les décode dans leurs rapports mutuels, formant en quelque sorte une gestalt (Anderson et Guerrero, 1998). De plus, les chercheurs affirment la nécessité de toujours resituer ces comportements dans leur contexte d’apparition et de les lire dans une perspective dynamique puisque c’est le changement de comportement qui est souvent le plus significatif. La littérature en soins palliatifs présente, elle aussi, ces différents éléments de manière isolée. Dans les lignes qui suivent, les plus fréquemment mentionnés seront décrits en soulignant pour chacun d’eux les effets positifs ou négatifs qu’ils peuvent avoir sur la relation.

La posture, la distance et le temps

18Selon Corraze (1980), la posture est l’indicateur privilégié de l’attitude affective fondamentale car elle communique les intentions de rapprochement ou de rejet. La littérature affirme constamment l’importance de prendre le temps de s’approcher du patient, de s’asseoir près de lui de manière à se placer à son niveau et non pas à le dominer, lui qui est le plus souvent dans une position allongée. Le temps consacré à cette proximité physique de même niveau signalerait l’intérêt et la solidarité interpersonnelle. L’inclinaison à l’avant de manière à bien observer ou écouter constituerait alors un message de réceptivité, d’acceptation (Harrigan et Rosenthal. 1986). On signale aussi l’utilité d’observer la posture du patient qui peut manifester par le replis un état dépressif (Ellgring. 1989) ou encore, lorsque celui-ci tourne carrément le dos, témoigner de son désir de solitude ou sa volonté de ne pas participer à une interaction qui le fatigue. Il est alors nécessaire de respecter la volonté du patient.

L’expression faciale et le regard

19D’après Leathers (1997), l’expression faciale communique l’intérêt porté à l’autre, le jugement qu’il provoque et l’intensité de l’engagement qu’il suscite. Elle communique aussi la compréhension que l’on a de sa situation et de ses messages. Deux expressions faciales sont mentionnées : la figure irritée manifestant une situation d’inconfort et de douleur physique et la diminution des marques d’affects positifs exprimant une souffrance psychologique. Dans ce contexte, Johanne de Montigny, psychologue en soins palliatifs, réaffirme la nécessité de prendre le temps de sourire pour témoigner au patient la chaleur humaine et la compréhension. Pour elle, ce dont le malade a le plus besoin c’est d’une attitude accueillante, calme et confiante.

20Quant au regard, il est pour Argyle (1975) un outil de cueillette d’informations, un moyen de coordination de l’action. Il peut donc être très utile dans l’administration de soins et dans l’utilisation du « dialogue en monologue ». Argyle ajoute que le regard est en soi un signal pour celui qui est regardé. En effet, l’objet du regard est le corps de l’autre (Caune, 1997) et le malade est particulièrement vulnérable à l’appréciation de son corps qu’il peut saisir dans le regard de l’autre. Lorsque celui-ci exprime le dégoût et le rejet, c’est le sujet même dans son identité qui est attaqué. Dans les situations délicates ou embarrassantes, le regard insistant peut provoquer le retrait. Heureusement, le regard a aussi des effets positifs : il peut signaler la rencontre des esprits (Argyle et Cook, 1976) et permettre une complicité non-verbale exprimant l’amour malgré la souffrance (Sabourin, et Nisse, 1999).

Le toucher

21Le toucher est sans doute le comportement le plus souvent mentionné en soins palliatifs (Lahet, 1993 ; Prayez, 1993 : Pavan. 1993 ; Pillot, 1993) sans doute à cause de son caractère thérapeutique au niveau physique par les massages apaisants et au niveau mental par l’affection ainsi transmise (Rozema, 1986). Le toucher y prend donc une valeur instrumentale et affective. Il fournit des informations importantes sur l’état du malade (texture et humidité de la peau, température, tension musculaire, sensibilité) utiles à la dispensation de soins (Leathers, 1997). Il contribue à la réduction de l’anxiété, à la diminution du rythme cardiaque, à l’apaisement de la respiration (Collet, 1997)

22Des études montrent cependant que tous ne touchent pas et ne sont pas touchés autant. Le statut et le genre du soignant ainsi que la condition du patient seraient en cause (Watson, 1975). Plusieurs soignants n’aiment pas toucher une peau vieillie, des membres enflés aux jointures tordues ; plusieurs patients ne se sentent pas à l’aise dans le contact tactile ou encore ont des souffrances telles que même un frôlement est douloureux. Il s’agit alors d’évaluer la « juste distance » respectueuse et non invasive (Vinit, 1999). C’est pourquoi, on mentionne fréquemment la nécessité d’avertir le patient qu’on va le toucher et dans quel but on le fait afin de ne pas générer de la surprise et de la confusion.

La présence et la co-respiration

23Selon Collett (1997), la principale activité de celui qui accompagne un mourant est la thérapie de la présence. Celle-ci répond au désir le plus cher du patient qui demande dans ces derniers moments « une présence authentique dans le silence partagé » (de Montigny. 1993). Celle-ci est alors signe de mutualité et d’empathie (Pederson, 1993). Elle permet de répondre au besoin paradoxal du mourant de se détacher tout en craignant d’être abandonné.

  • 3 Osterman et Schwartz-Barcott (1996) présentent une typologie de quatre formes de présence : sans in (...)

24La présence peut se manifester de manière plus ou moins intense3. Elle peut aider à réduire la solitude et la détresse du patient. Toutefois, elle peut drainer les énergies des partenaires et comporter des dangers de fusion et de perte de réalité. Cette co-présence peut s’accompagner d’une activité intentionnelle de synchronisation avec le patient à travers la pratique de la co-respiration. Celle-ci vise à ralentir et calmer la respiration du patient qui souvent souffre de dyspnée (souffle court) à la fin de sa vie. Elle aide à réduire ainsi son niveau d’anxiété. Cette technique a été explicitée par Boertsler et Kornfeld (1995). Patients et soignants concentrent alors leur attention sur leur respiration, l’accompagnateur ajustant la sienne sur celle du malade. Ces deux activités, présence et co-respiration, sont à la fois thérapeutiques et communicatives. Elles demandent de la part du soignant une grande capacité à « être avec en silence ».

Conclusion

25Cette réflexion sur le non-verbal en soins palliatifs nous mène à deux questionnements. Le premier porte sur l’hypothèse d’une gestalt à partir des comportements observés. De nombreux auteurs ont souligné plusieurs similarités entre le début et la fin de la vie : période de changement physique rapide, de développement crucial au niveau cognitif et affectif, importance de la relation et du non-verbal, présence d’une personne attentionnée. Dans la description des éléments non-verbaux en soins palliatifs, on retrouve les thèmes de la présence enveloppante, de la synchronisation, du toucher apaisant, du sourire réconfortant, du regard attentif et réceptif et d’une relation affective profonde avec l’accompagnant. En fait, l’image qui semble se dégager est celle de la pieta qui veille et accompagne jusqu’au dernier voyage. Cette image semble, pour les observateurs, se superposer à celle de la madone penchée au-dessus du berceau lors du premier passage. S’agit-il d’un effet littéraire ou bien est-ce là l’expression corporelle d’un archétype partagé ? Il serait intéressant de le vérifier.

26Le second, plus prosaïque, a trait à la capacité de décoder les messages non-verbaux. Si le message non-verbal est plus ambigu, c’est dire que la connaissance du contexte est importante pour sa compréhension. Deux types de savoirs sont alors pertinents : la connaissance des particularités du langage non-verbal du patient qui est le plus souvent détenue par les personnes qui lui sont proches ; la connaissance des manifestations non-verbales de la trajectoire terminale qui, elle, est le fait des soignants expérimentés. Il nous apparaît que ces deux types de savoirs doivent se rencontrer pour que se réalise une communication optimale dans ce contexte particulier. Or, souvent ces partenaires ne sont pas conscients de posséder ce savoir utile pour l’autre et ne pensent pas à le partager d’autant que ces informations ont un caractère intime et une charge émotive importante. Cela soulève la question de l’organisation du partage du savoir sur le non-verbal en soins palliatifs : comment le susciter ? le rendre plus aisé ?

27Ainsi, il reste encore beaucoup de recherches à faire pour mieux comprendre et faciliter la communication non-verbale en soins palliatifs. Il s’agit là, croyons-nous, d’une opportunité exceptionnelle d’approfondir les connaissances sur une dimension qui est selon Frost (1999) encore trop négligée, celle de la compassion dans les organisations.

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Notes

1 Voir De M’Uzan, M. (1977). De l’art à la mort. Paris. Gallimard.

2 La proxémique pour lu distance, la kinésique pour les mouvements, la posture ; l’haptique pour le toucher ; l’oculésique pour le contact visuel ; la chonémique pour l’utilisation du temps ; le paralangage pour l’intonation et la fluidité etc.

3 Osterman et Schwartz-Barcott (1996) présentent une typologie de quatre formes de présence : sans interaction, partielle et technique, psychologique-partagée,transcendentale.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Nicole Giroux, « La communication ultime : le non-verbal en soins palliatifs »Communication et organisation [En ligne], 18 | 2000, mis en ligne le 20 janvier 2021, consulté le 27 mars 2024. URL : http://journals.openedition.org/communicationorganisation/2409 ; DOI : https://doi.org/10.4000/communicationorganisation.2409

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Auteur

Nicole Giroux

Université de Montréal

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