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Thème C : L'hôpital communique avec ses usagers

Conférence malades ou clients ?

Christiane Jolly

Texte intégral

Texte intégral en libre accès disponible depuis le 01 avril 2012.

1Depuis le début de ce colloque « Communication et Hôpital », on a successivement évoqué la communication de l’Hôpital avec ses partenaires institutionnels, la communication de l’Hôpital avec ses personnels, tous les hommes et femmes qui y ont un emploi. On en arrive seulement maintenant à la communication de l’Hôpital avec ceux qui sont la raison de son existence, les usagers, car à quoi sert un hôpital sinon à soigner des malades, c’est-à-dire à améliorer leur état de santé ?

2L’Hôpital est donc l’endroit où aura lieu le maximum de communication avec les malades car ils y sont nombreux, atteints de pathologies plus ou moins graves et leur état nécessite qu’ils soient en contact avec tous les personnels qui y travaillent : personnels de santé, personnels hôteliers, personnels administratifs.

3Pour communiquer avec ses usagers, il est indispensable que l’hôpital prenne conscience de l’évolution des mentalités et des comportements qui s’est accomplie depuis ces trente dernières années. Il existe différentes raisons à cela :

4- Le progrès médical prodigieux concernant les techniques de diagnostic et la possibilité de traitement des maladies engendrent une « banalisation des actes médicaux », une demande accrue de soins. La communication de ces technologies de pointe dans les hôpitaux a eu pour effet que les malades y sont envoyés de plus en plus fréquemment.

5- Le financement collectif des soins a fait que le malade longtemps, a pensé que tout était gratuit puisque la Sécurité Sociale finançait consultations, hospitalisations, traitements. Lorsque les difficultés financières de l’assurance maladie ont eu pour effet une pression croissante de cotisations et un moindre remboursement de différents actes ou traitements médicaux, les malades en ont pris conscience, ce qui a provoqué chez eux une réaction d’exigences, de revendication.

6- Les changements de société : mutation de la famille, comportements individualisés jusqu’à la solitude, vieillissement de la population, mépris de la société pour ceux qui ne sont pas des « battants » c’est-à-dire des modèles de réussite sociale.

7- L’influence enfin des médias. La maladie au centre de la vie active, professionnelle, économique, sociale est devenue un sujet d’actualité. Et les médias se sont emparés de cette source inépuisable d’angoisse, d’espoirs, de conflits, livrant à ceux qui les écoutent ou qui les lisent des informations, quelquefois bonnes, mais souvent fragmentaires, irresponsables et quelquefois totalement erronées. Ces informations recueillies ça et là, de façon anarchique vont former la culture médicale des malades qui feront appel à elle pour porter un jugement sur ceux qui les soignent ou les traitements qui leur sont donnés.

8Ainsi donc sommes nous en quelques dizaines d’années passé d’une communication simple, entre un médecin tout-puissant, porte parole de toute une équipe, et un malade « passif » c’est-à-dire faisant confiance sans chercher à être plus informé, à un système de communication complexe qui se tisse entre des équipes de professionnels d’un côté, et une mosaïque de personnalités de l’autre, mosaïque qui forme la réalité de la personne du malade.

9Car de quel nom désigner l’homme ou la femme dont l’état de santé est altéré et qui de ce fait entreprend les démarches nécessaires au rétablissement de celui-ci ? S’agit-il d’un client, celui-ci qui requiert des services moyennant rétributions ? S’agit-il d’un malade, celui qui souffre de troubles organiques ou fonctionnels ? S’agit-il d’un patient, c’est-à-dire d’un malade qui devient l’objet d’examens ou de traitements médicaux ? S’agit-il d’un consommateur qui paye et utilise produits et services nécessaires à la satisfaction des besoins ? S’agit-il d’un usager, celui qui a un droit non soumis directement à la redevance et qui utilise un service public ?

10On comprend aisément que le malade est devenu tous ces personnages à la fois et que communiquer avec lui soit difficile. C’est la raison pour laquelle, et n’y voyez pas de critique de ma part, il ne suffit pas d’être spécialiste de la communication pour établir celle-ci faut-il encore expliquer ce qu’est un malade. C’est d’abord quelqu’un qui sous l’effet de souffrances et de malaises développe une certaine anxiété, pas forcément importante mais suffisante pour altérer ses facultés d’adaptation.

11Je prendrai un exemple concret : j’ai du consulter en chirurgie dans un grand hôpital dans la périphérie de Paris. Je suis arrivée dans cet hôpital, et après avoir passé le porche en voiture, j’ai trouvé des indications précises dans une immense cour, (l’hôpital est construit sur des dizaines d’hectares) donnant la direction des spécialités : médecine, chirurgie, O.R.L.... J’ai suivi la flèche « chirurgie » et je me suis retrouvée dans une seconde cour où là, stupéfaction on appelait les bâtiments par des noms d’illustres médecins ou hommes sciences. Comment savoir si le pavillon ou le bâtiment Henri MONDOR est celui de la médecine ou de la radiologie ? Le parcours du combattant commençait alors, avec l’obligation de revenir en arrière, c’est-à-dire sortir de l’hôpital et d’y rentrer à nouveau pour comprendre.

12Des ingénieurs, des chargés de communication ont sur le papier, sans doute « géré » le flux de voitures et de circulation avec ses détours et ses sens-uniques. En terme de communication on ne leur a pas imposé la seule contrainte importante, celle qu’un malade puisse trouver simplement son chemin sans ajouter à son angoisse la culpabilité de son incompréhension et sa peur d’être en retard au rendez-vous.

13Le livre « Malade ou client » que nous avons rédigé avec mon mari, Dominique JOLLY, regroupe un certain nombre de témoignages de professionnels de la santé, en prise directe avec le malade : médecin, chirurgien, l’infirmière... et d’autres professionnels de qui ont à un moment ou à un autre l’occasion de s’occuper de lui : architectes, économiste, associations de malade, acheteur d’équipement hospitalier... Leur témoignage a été passionnant à recueillir et la richesse de leur expérience et de leur réflexion nous a impressionnés. J’emprunterai quelques exemples à ce livre pour vous parler de cette communication avec le malade.

14Le médecin, lui aussi, a vu sa profession radicalement changer en trente ans. Le diagnostic médical fondé sur l’examen clinique, l’expérience, l’intuition a peu à peu été remplacé par un diagnostic « technologique » fondé sur des images ou des examens biologiques. Le malade, plus exigeant ne demande plus la guérison mais un état de bonne santé permanent, dont il rend le médecin responsable. Pour que la relation médecin-malade existe aujourd’hui, compte tenu de ces évolutions, il faut que le médecin n’oublie jamais que celui qui vient consulter ne le fait pas de gaieté de cœur.

15Il est inquiet, voire anxieux ; il faut donc lui expliquer le plus simplement ce qui lui arrive, l’informer sur son diagnostic, les éventuels examens complémentaires à subir, la gêne ou la souffrance ou le danger qu’ils représentent, sur le traitement à suivre, sur le pronostic enfin de sa maladie. L’évolution actuelle va dans le sens d’une beaucoup plus grande information quitte à dire le pire sans ménagement. C’est une voie sur laquelle la sensibilité du médecin saura s’engager différemment pour chaque malade car il n’y a pas de « recettes collectives » en matière de communication médecin-malade.

16Les infirmières ont été irritées par le mot « client » utilisé dans notre ouvrage. Ce mot se heurte à la conception humaniste de leur travail. « Peut-on et doit-on considérer comme client celui ou celle que l’on porte au cours de sa maladie, dont on partage l’angoisse, la souffrance et que l’on accompagne parfois dans l’épreuve du dernier moment de vie ? » écrit à ce propos Madame BED-MINSTER.

17Les infirmières déplorent que leur métier devienne de plus en plus technique et spécialisé lui aussi, rendant difficile la nécessaire approche globale du malade et donc la prise en charge humaine et sociale.

18Elles souhaitent non seulement identifier les besoins de soins du malade mais aussi évaluer leur implication personnelle, intellectuelle et émotionnelle dans cet engagement de soins du malade, car la communication là se joue à deux. Elles doivent définir et conserver ce qu’elles appellent « la bonne distance » entre elles et le malade. Souvent dit-elle, l’infirmière a envie de dire à son malade : « aidez-moi à vous aider ! ».

19Il existe une charte du malade hospitalier qui explique la ligne de conduite nécessaire que le malade doit observer en milieu hospitalier. C’est nécessaire car il existe des clients difficiles, exigeants qui assimilent l’hôpital à un hôtel et réagissent avec sans gêne, parfois avec mépris.

20J’ai compris toute l’importance du rôle de l’assistant de service social, en travaillant avec Madame BEAUCHERON. La mission du service social à l’hôpital n’est rien moins d’autre que d’aider les personnes hospitalisées à faire face à toutes leurs difficultés pendant la période de maladie, et d’organiser les suites de leur hospitalisation. Là encore, la notion de malade, client du service social a fait l’objet d’une controverse au sein de la profession.

21Pour Madame BEAUCHERON, si le médecin et l’équipe hospitalière soigne le corps du malade et tendent à le ramener vers l’équilibre organique, l’assistant de service social « soigne la vie du malade » pour que la maladie ne soit pas une source supplémentaire de déséquilibre personnel, familial, social.

22Son rôle est aussi de communiquer avec l’équipe soignante : certaines informations recueillies pourront aider à de meilleurs soins. Pour Madame BEAUCHERON, en dehors des cas de bonne communication, il existe trois types de « clients ou malades » difficiles :

23- ceux qui ne demandent rien, par ignorance,

24- ceux à qui tout est dû,

25- ceux enfin pour qui les soins hospitaliers ne peuvent pas grand chose, mais qui ont en revanche besoin du service social. Ce sont les cas sociaux de jadis, devenus les exclus aujourd’hui.

26Ces deux mots montrent bien que l’évolution de notre société s’est faite dans le sens de l’intolérance et de la barbarie plus que dans celui du progrès.

27Madame CHARPIOT est directeur d’hôpital et le mot « client » ne lui fait pas peur, car il lui paraît plus réaliste, mieux adapté que celui « d’usager » qui recouvre une certaine passivité. Elle estime qu’actuellement, le directeur d’un hôpital qui veut définir le projet de son établissement par rapport aux besoins des malades, doit bien connaître les attentes de la clientèle. Il se doit d’avoir une politique « d’approche client ». Il réalise en conséquence des enquêtes d’image auprès des usagers potentiels, des médecins libéraux de la circonscription. Il mène une politique tendant à développer « l’écoute-client », grâce aux questionnaires donnés à tous les malades hospitalisés.

28Madame CHAPIOT reconnaît que ces questionnaires concernent plus les questions d’hôtellerie que la satisfaction psychologique et médicale du malade.

29Directeur adjoint de l’hôtel Dieu à Paris, chargée de la clientèle, elle voit arriver sur son bureau les lettres de plainte et d’éloge. Elle est donc, avec la personne chargée de la communication auprès d’elle, à l’origine de cette nécessaire communication et reconnaît résoudre par un contact personnel la plupart des cas litigieux.

30Pour elle le meilleur vecteur de communication à l’Hôpital c’est le personnel, avec sa disponibilité, son comportement et c’est tout à fait vrai. Ceci implique une démarche particulière de la part de celui-ci, un état d’esprit qu’il faut entretenir.

31Elle pense que l’organisation de journées « portes ouvertes » est une bonne manière de communiquer et souhaite développer une politique de qualité totale, tout en reconnaissant la difficulté d’une telle volonté.

32Je voudrais pour terminer évoquer le point de vue du malade à travers le témoignage d’une journaliste qui a signé dans notre livre sous le nom de Catherine JUNOT. Nous avons beaucoup travaillé ensemble et elle a voulu dire ce que communiquer représentait pour elle.

33Communiquer c’est entrer en relation avec autrui, c’est écouter et recevoir pour transmettre un message. Il s’agit donc de la part de celui qui veut communiquer non pas de faire don d’une information mais d’établir un échange, afin que cette information soit le mieux adaptée à la demande. Or, vous le savez il est bien plus difficile de partager que de donner. Le don s’apparente à un acte « égoïste », tandis que le partage est un acte altruiste. Le premier ne demande que volonté ; le second exige beaucoup plus car il se préoccupe d’autrui, étant entendu qu’il est indispensable d’écouter, de connaître, de comprendre son partenaire pour établir cette relation d’échange.

34Il ne suffit pas de suivre une formation sophistiquée pour communiquer, il faut être dans cet état d’esprit qui va vers l’autre pour le comprendre et toutes les techniques sophistiquées de communication sont vouées à l’échec si l’on n’est pas prêt à donner beaucoup de soi. Il s’agit d’une relation d’homme à homme, ne l’oublions pas.

35Cliniques et hôpitaux sont perçus comme des mondes immenses et secrets, parfois hostiles, où l’équilibre humain n’existe plus. Ce qui gêne les malades c’est l’anonymat, non pas tellement le leur que celui qui les entourent. Les multiples professionnels non-identifiables qui s’agitent, font du bruit. Le malade les gêne dans leur activité s’il les interpelle car ce n’est pas « prévu » dans l’observance de leur strict travail.

36L’attention au malade en milieu hospitalier est l’affaire de tous.

37Aucun grade élevé, aucune référence technique, aucun diplôme si prestigieux soit-il ne justifie qu’on abandonne à lui-même dans un moment plus que difficile, un malade. A l’opposé aucun employé des services les plus humbles ne se trouve non plus dispensé de cette aide au malade : il s’agit d’une affaire d’équipe et c’est là la noblesse de cette équipe. Bien sûr dans une équipe, le risque est que chacun compte sur l’autre et c’est bien souvent la raison pour laquelle le malade ne communique pas.

38Du grand patron à l’agent hospitalier, tous peuvent aider et apporter un soutien à ceux qui souffrent.

39J’emprunterai à Catherine JUNOT sa conclusion.

« Je fais le souhait » dit-elle « s’il m’arrive d’être gravement malade, que mon entourage ne recherche pas le plateau technique le plus sophistiqué, qu’il ne fasse pas appel aux vedettes glorieusement en charge mais surchargées, dans la maladie dont je souffrirais. Car cette maladie pour être grave pour moi, n’en sera pas moins banale pour la médecine. Je souhaite qu’aucune prouesse technique ne soit tentée sur moi pour la seule raison qu’elle puisse l’être. Je souhaite être prise en charge par une équipe qui ait le temps de m’écouter et de me parler, des hommes et des femmes qui aient retenu les recommandations de J.J Rousseau dans le livre II de l’Emile.

« Hommes, soyez humains. C’est votre premier devoir ; Soyez le pour tous les états, pour tous les âges, pour tout ce qui n’est pas étrange à l’homme. »

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Pour citer cet article

Référence électronique

Christiane Jolly, « Conférence malades ou clients ? », Communication et organisation [En ligne], HS N°1 | 1994, mis en ligne le 01 avril 2012, consulté le 01 novembre 2014. URL : http://communicationorganisation.revues.org/3006

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Auteur

Christiane Jolly

Auteur du livre « Malade ou client », Economica, Paris 1993. Secrétaire générale de l’Institut d’Etudes des Politiques de Santé de Paris.

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Droits d’auteur

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